Schweizerische Gesellschaft für Alters- und Special-Care-Zahnmedizin

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# News

![Bericht vom Kick off Hearing im Lichte der UN-Behindertenrechts-Konvention](https://vivid-sweet-birch.wraxx.site/images/news/news-2016-04-22.png)

22.04.2016

## Bericht vom Kick off Hearing im Lichte der UN-Behindertenrechts-Konvention

Der Präsident der SAGB, Dr. med. Felix Brem, Weinfelden, erläuterte einführend, dass am 15.5.2015 die UNO-Behindertenrechtskonvention in der Schweiz in Kraft getreten ist. Das bedeute, dass das Gesundheitswesen für Menschen mit Behinderungen fit gemacht werden müsse. Durch Anhörung verschiedener Erfahrungen soll an diesem Hearing eine Meinung gebildet werden zu:

- Konsequenzen für die Ausbildung verschiedener medizinischer Berufe
- Förderung und Unterstützung der Kompetenz der Betroffenen, der Angehörigen, der Institutionen, der Haus- und Spezialärzte.
- Kompetenzzentren in Ergänzung zur haus- und spezialärztlichen Versorgung, Spitalangebot, Universitätsinstituten
- Case-Management

Die erste Referentin, Dr. Phil. Caroline Hess, Bern, fasste zusammen, dass die UNO Behindertenrechtskonvention (BRK) seit 2008 in Kraft ist und bisher von 163 Staaten, von der Schweiz im Jahr 2013, ratifiziert worden ist. In der EU ist sie Bestandteil der Menschenrechtskonvention. Behinderung wird als ein Menschenrechtsproblem gesehen. Menschen mit Behinderungen werden immer noch daran gehindert, an der Gesellschaft autonom teilzuhaben. Im Prinzip geht es darum, dass nicht die Menschen mit Behinderungen sich an die Gesellschaft und ihre technischen Lebensumstände anpassen müssen, sondern dass umgekehrt die lebenspraktischen Vorrichtungen der Gemeinschaft an Menschen mit Behinderungen angepasst werden sollten. Dies gilt in hohem Mass gerade für die Medizin. Die BRK stellt in diesem Sinne eine Orientierung für die nationalen Gesetze dar und beinhaltet auch eine Kontrolle über die Umsetzung der vorgeschlagenen Massnahmen. Jedes Land soll alle 4 Jahre einen Bericht darüber abliefern. Das Ziel besteht in einer unabhängigen Lebensführung und der Aufnahme der Behinderten (Inklusion) in die Gemeinschaft. Autonomie verlangt, dass man selbst entscheiden kann, wo und mit wem man wohnt und lebt. Gerade dieser Wunsch ist mit einer Institutionalisierung meist nicht vereinbar. Allerdings haben die Institutionen zahlenmässig zugenommen, womit das Wahlrecht realistischer wird.

Die BRK verlangt etwa folgende Rechte für Menschen mit Behinderungen:

- Recht auf das Höchstmass an medizinischer Versorgung
- Recht auf Früherkennung und Frühintervention
- Recht auf Rehabilitation und auf Massnahmen zur selbständigen Lebensführung und –teilnahme

Für die Medizin werden u.a. gefordert:

- Möglichst gute Information und Einwilligung zu Behandlungen und Eingriffen als Anerkennung der Menschenwürde und Autonomie
- Physische Zugänglichkeit und Kommunikation der Pflege im stationären Bereich
- Autonomie bei Patientenverfügungen

Anschliessend berichteten zwei Pateinten mit körperlichen Behinderungen über ihre schlechten Erfahrungen in Spitälern und Kliniken. Das Problem bestand offenbar darin, dass man sie nicht ernst nahm und ihnen nicht zuhörte. Man verordnete Therapien und Medikamente ohne Rücksicht auf frühere Erfahrungen und Nebenwirkungen wie Allergien oder Unverträglichkeiten.

Die Pflegefachfrau Sonja Weth referierte danach über ihre Bemühungen, in Basel dezentrale Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen zu suchen. Zudem erläuterte sie die Schwierigkeiten, als Betreuerin in den Spitälern mit dem medizinischen Personal zu kommunizieren in Berücksichtigung der Behinderungen. So seien Ein- und Austrittsgespräche kaum möglich, die Fallpauschalen nicht flexibel in Abhängigkeit der Compliance und die Patienten könnten kaum mitentscheiden. Oft werden behinderte Pateinten zu früh entlassen ohne dass die Nachsorge gewährleistet oder diskutiert würde.

Als weiterer Referent sprach der Hausarzt Dr. med. Florian Suter, der in einer Erfahrungsgruppe mit Kolleginnen und Kollegen die Problematik mit behinderten Patienten bearbeitet. Als hauptsächlichste Schwierigkeiten sieht er die

- Interprofessionalität als Problem der Kooperation verschiedener Berufsgruppen
- Komplexität als gleichzeitige Bearbeitung von Aufgaben mit Wechselwirkungen und Rückkoppelungen
- Unmöglichkeit einer kausalen Kontrolle
- Mehrfachcodierung der Wirklichkeit mit nicht voraussehbaren Resultaten (Kybernetik)
- Professionalität als Hierarchie und Selbstverwaltung des Wissens, Orientierung am Gemeinwohl und Übernahme von Verantwortung für den Patienten.

Zum Problem der „seltenen Krankheiten“ referierte weiter Dr. med. Gert Printzen, Zürich. Es betrifft dies Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10’000 Personen vorkommen. In der Schweiz sind das immerhin gut 4000 Personen. Der praktizierende Arzt bekommt eine solche Krankheit etwa 1 Mal im Jahr zu sehen. Es sind meist genetisch bedingte, chronische und nicht heilbare Krankheiten. Da die Diagnose schwierig ist, fühlen sich die Pateinten oft allein gelassen. Um die Kompetenzen in Behandlung und Forschung zu bündeln, ist in der Schweiz auf das Jahr 2017 vom BAG ein Referenz-Zentrum geplant.

Die Plenumsdiskussion zeigte, dass das Verhältnis von Arzt und Patient offener werden sollte und dass man sich gegenseitig besser zuhören sollte. Die standardisierten Situationen in den Kliniken sind dafür oft nicht geeignet und auf die Patienten ohne Behinderungen ausgerichtet. Die Pflegevergütungen und Fallpauschalen tragen ebenfalls nicht zu einer behindertengerechten Betreuung bei. Es geht oft vergessen, dass die Patienten selbst die Experten für ihren eigenen, individuellen Körper sind und die naturwissenschaftliche Medizin mehr das Wissen über die generellen biologischen Abläufe von Pathologie und Therapie beinhaltet. Es wurde deshalb angeregt, eine spezielle Ausbildung der Ärzte für Patienten mit Behinderungen zu implementieren, was in der BRD bereits existiert. Anderseits wurde davor gewarnt, eine „Apartheid-Medizin“ für Behinderte zu fördern. Vielmehr müsste das Eingehen auf jeden Patienten als individuellen Menschen zum Standard werden.

Auch der letzte Referent, der körperlich behinderte Nationalrat Christian Lohr, betonte, dass Menschen mit Behinderungen eine Herausforderung für die Gesellschaft und die Fachleute seien. Dies habe aber auch positive Aspekte, da man sich damit abfinden und auseinandersetzen müssen, dass das Leben nicht perfekt oder vollkommen sei, sondern immer grosse Anstrengungen erfordere, um für sich selbst und die Mitmenschen gemeistert werden zu können.

*Schweizerische Arbeitsgemeinschaft von Ärzten für Menschen mit geistiger und Mehrfachbehinderung, SAGB. Freitag, den 22.4.2016, Fachhochschule Nordwestschweiz, Olten.*

*Bericht von W. Baumgartner*

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